16/3/05

Traduction par Stephanie Bourhis © 2006

 

Le But

Ce site est consacré à mon petit garçon Angus atteint du syndrome Ellis van Creveld, ainsi qu'à tous les parents d'enfants atteint du même syndrome, qui m'ont énormément soutenu et appris. Merci beaucoup.

 

La Mission

  • Informer les parents à propos du syndrome d'Ellis van Creveld.

  • Faciliter l'échange entre parents. Bien que l'information soit essentielle, parfois le plus grand réconfort est de savoir que l'on est pas seul.

 

Introduction

J'ai créé ce site, principalement pour les parents qui ont découvert que leur enfant à naître ou nouveau né était atteint du syndrome Ellis van Creveld (EvC). Quand mon petit garçon Angus est né, j'ai remarqué que la majorité des informations disponibles sur Internet étaient des informations d'ordre cliniques, alors que j'aurais souhaité un accès immédiat à des informations plus générales sur la vie des enfants.

Tous les enfants sont différents, certains ont très peu de problèmes médicaux et d'autres en ont énormément.

Si vous venez d'apprendre que votre enfant a le syndrome EvC, attendez vous à passer par toutes sortes d'émotions. Il peut être difficile d'accepter que ce ne soit la faute de personne. Vous auriez pu manger la plus saine des nourritures et traiter votre corps comme un temple pendant la grossesse, cela n'aurait fait aucune différence. Le gène EvC est tellement rare que très peu de parents d'enfants avec le gène ont eu connaissance de cas existants dans leurs familles. Les chances de rencontrer un partenaire porteur de ce gène sont très minces. Ce n'est pas de votre faute ! Quand il s'agit de génétique, il faut apprendre à accepter que cela peut arriver, même aux gens les plus charmants.

Vous verrez que tous les parents que vous allez rencontrer grâce au groupe de soutien en ligne adorent leurs enfants et en sont très fières. Nous sommes tous d'accord pour dire que nos enfants ont d'incroyables personnalités et sont très combatifs.

Pour ceux d'entre vous qui sont atteint du syndrome EvC, merci de nous faire part de votre vision du syndrome au quotidien, en effet pour le moment je n'ai pu écrire que du point de vu des parents,   De ce fait je me suis principalement concentrée sur les différences physiques, mais quand Angus et les autres enfants auront grandi, leur principal intérêt sera de se fondre dans la normalité, ils voudront être forts et prêts à régir face aux commentaires déplacés.

J'ai dans l'intention de compléter ce site régulièrement, si vous avez des histoires ou des suggestions, n'hésitez pas !  

 

Information générale

Ce site est privé, je ne suis affiliée à aucune association et je ne reçois aucune subvention. Les informations contenues dans ce site, ont pour but de renseigner, je suis kiné, non docteur et en aucun cas ces informations doivent supplanter les informations et conseils de vos docteurs et spécialistes. Ce site a été crée dans le but d'offrir un support au parent il n'est pas là pour remplacer la relation entre l'enfant et le spécialiste.

J'ai collecté des informations dans les articles les plus récents, Du fait de sa rareté le syndrome Ellis van Creveld est parfois mal diagnostiqué et peut étudié, il n'existe donc aucune base de données le concernant. Les informations regroupées sont donc des moyennes, mais les gens étant tous différents, syndrome ou non, il y a bien sur toujours des exceptions

 

Publicité

Il n'y a et n'aura aucune publicité sur ce site, Je ne reçois aucun matériel ou subvention provenant de sponsors.


 
 

Cet emplacement était mis à jour  10/19/07

©Kate Lawrence (BscHons Physiothérapie) 2005

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